Câu chuyện sáng lập

“Khi con được chẩn đoán tự kỷ, tôi và gia đình lo lắng, chán chường và rất bi quan. Bản thân tôi chẳng thiết làm gì cả, suốt ngày khóc lóc và chìm sâu vào nỗi đau, luôn tự dằn vặt bản thân, cứ tự cho rằng vì mình mà con phải như thế này. Thời gian sau, gắng gượng trở lại, tôi và gia đình bàn bạc với nhau phải đưa con đi can thiệp, chỉ có cách đó mới giúp con được. Hai năm trời, tôi phải bỏ việc, thuê nhà lên Sài Gòn và cứ sáng đưa con đi can thiệp ở trung tâm chuyên biệt, chiều đưa con về, hàng ngày chỉ có hai mẹ con. Mức phí can thiệp đã là 5,5 triệu một tháng, lại cộng thêm tiền nhà, tiền sinh hoạt phí của hai mẹ con, tiết kiệm lắm một tháng cũng phải xài hết hơn 10 triệu đồng mà bản thân chẳng làm ra gì. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai chồng và lâu lâu có sự trợ giúp của gia đình hai bên” (Trích thư của mẹ Ủn).

“Mấy năm trời, cứ 1 tuần 3 buổi chở con lên Bệnh viện nhi đồng ở Sài Gòn can thiệp, mỗi lần như vậy chỉ có một giờ nên chẳng hiệu quả gì cả. Hơn thế, con về lại mệt, ốm đủ thứ bệnh, mẹ thì phải bỏ làm. Cả gia đình tôi hai năm trời vừa rồi cứ loạn cả lên mà con chẳng tiến triển tích cực là mấy” (Câu chuyện của mẹ Bin).

Đấy là hai trong hàng ngàn câu chuyện mà chúng tôi, với tư cách là những nhà chuyên môn làm việc trong lĩnh vực sức khỏe tâm thần hàng chục năm qua phải lắng nghe và chia sẻ. Ở Đồng Nai nói riêng và nhiều tỉnh thành khác nói chung, có hàng ngàn trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ rối loạn ngôn ngữ và trẻ có các rối loạn khác không được cha mẹ, giáo viên và bác sĩ nhi khoa phát hiện sớm để được can thiệp kịp thời. Nhiều trẻ đến khi được phát hiện đã trên 4 tuổi nên rất khó cải thiện các chức năng về quan hệ xã hội, ngôn ngữ và hành vi, nhiều trẻ vì gia đình quá khó khăn hoặc nhận thức chưa tốt về các hội chứng này mà chưa thật sự quan tâm đến vấn đề đánh giá và can thiệp cho trẻ. Chính những điều đó làm cản trở sự phát triển tích cực của các trẻ có rối loạn phát triển. Nhiều trẻ không thể có cuộc sống độc lập hoặc phát triển các chức năng tâm lý thông thường, là gánh nặng cho gia đình và xã hội.

Hàng chục năm làm việc với các trẻ rối loạn phát triển, nhất là trẻ tự kỷ hay rối loạn ngôn ngữ, hành vi luôn đặt cho chúng tôi câu hỏi: Làm sao để trẻ tự kỷ, rối loạn ngôn ngữ, chậm phát triển và khó khăn tâm lý ở các địa bàn xa Sài Gòn được khám, chẩn đoán sớm, can thiệp sớm tránh những hậu quả tiêu cực về lâu dài? Làm sao để tất cả các trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở gia đình khó khăn cũng như có điều kiện đều được đánh giá sớm, can thiệp sớm mà không phải là gánh nặng cho gia đình? Làm sao để tất cả các trẻ có thể được hòa nhập một cách tích cực?…. Tất cả các câu hỏi ấy, tất cả những cảm xúc ấy cứ ám ảnh chúng tôi hàng năm trời. Chuyên môn giỏi chưa đủ, còn cần phải có lòng kiên trì, sự đam mê, tinh thần tận hiến và nền tảng khoa học thực chứng. Hơn 5 năm thử nghiệm mô hình đánh giá và can thiệp sớm với việc can thiệp thành công, đưa ra hòa nhập hàng trăm trẻ tự ký, rối loạn ngôn ngữ, tham gia một nhóm nghiên cứu quốc gia với đề tài cấp nhà nước về mô hình hòa nhập cho trẻ tự kỷ tại Việt Nam, chủ trì triển khai một đề tài nghiên cứu tại Đồng Nai và tham quan rất nhiều trung tâm, cơ sở khác nhau, tham vấn hàng chục chuyên gia đầu ngành về can thiệp sớm càng cho chúng tôi thôi thúc thành lập một trung tâm chuyên đánh giá và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ và các rối loạn phát triển.

Nhà văn nổi tiếng của Trung Quốc Lỗ Tấn từng nói “trên đời này làm gì có đường, người ta đi mãi cũng thành đường thôi”. Giờ đây, con đường của Hoàng Đức Team đã trở thành hành trình của sứ mệnh đồng hành, mang lại những gì tốt đẹp nhất cho các gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ, trẻ có rối loạn phát triển. Khó khăn đương nhiên còn nhiều, nhưng con đường đó đã được định hình một cách vững chắc với giá trị mà chúng tôi theo đuổi là: Chuyên nghiệp – Trung thực – Tôn trọng – Công bằng. Càng có động lực hơn nữa khi chúng tôi luôn có sự đồng hành của rất nhiều người, mà trong đó phụ huynh và người nuôi dưỡng trẻ là cực kỳ quan trọng. Một trong hàng trăm lá thư là chúng tôi đã nhận được từ một phụ huynh có con rối loạn phổ tự kỷ đã lặn lội từ Cà Mau xa xôi đưa con với chúng tôi làm cho chúng tôi tin vào con đường của mình – Journey to your happiness (Hành trình hạnh phúc ).

“Cô giáo ơi, cô cũng là một người mẹ, cô sẽ hiểu tình yêu thương với một đứa trẻ là như thế nào? Tôi nhiều lần đứng lặng thầm nhìn các cô dạy các con, hiểu được sự kiên nhẫn, lòng nhân ái các cô dành cho các cháu nhiều đến thế nào. Tôi xúc động và chân thành đón nhận điều đó như đón nhận một món quá vô giá… Tôi hạnh phúc biết nhường nào khi con tôi đã tìm được ngôi nhà thứ hai thực sự ấm êm, thật sự hạnh phúc để thức dậy những điều đã ngủ quên trong tiềm thức” (Trích thư của mẹ Cún).